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嘉兴在线新闻网     2017-12-17 19:51:44     手机看新闻    我要投稿     飞信报料有奖
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“瑞迪家”罕见病患友综合服务平台发布现场。

  4月11日,中国社会福利基金会杨硕计划“瑞迪家”罕见病患友综合服务平台正式发布上线。

  罕见病(rare diseases),又称“孤儿病”,指发病率极低的疾病,一般发病人数占人口总数千分之一以下的一类疾病就被归类为罕见病。但是由于人口基数的原因,罕见病在中国的绝对人数已经超过2000万。

  据2016年发布的《罕见病群体生存状况调研报告》对涉及142种、1771份调查数据的分析,罕见病患友面临着三大困境:一是困境医疗资源严重匮乏,诊疗费用昂贵;二是受教育程度低,就业严重受限,就业率低;三是生活压力大,因病致贫现象普遍发生等问题。

  38岁的杨硕就是一名患有肢带型进行性肌营养不良患友,这种罕见病的发病几率是1/25000000。28年前,当时的医生们论断他只能活到15-18岁,走不到成年。24年前,他就失去了行走的能力,但他的脚步并没有因此停下来。他以6000元起步,如今成为令人敬佩的创业成功者,并成立了北京杨硕罕见病患友关爱中心。

  看到罕见病患友的三大困境,杨硕为了提高罕见病患友受教育水平,创造新的就业模式,进而缓解患友家庭因病致贫的生活状况,自筹300万的天使基金,与北京保通科讯网络技术有限公司合作,搭建起中国社会福利基金会杨硕计划瑞迪家罕见病患友综合服务平台,并承诺为罕见病患友组织及患友永久免费开放。

  服务平台发布上线仪式于4月11日上午在北京市民政局办公大楼举行。国际志愿者协会、中国社会福利基金会等机构的领导、代表都出席了这一盛会,罕见病患友组织代表也出席并发言。

  杨硕介绍了“瑞迪家”关爱驿站项目,“瑞迪家的名字来源于rare diseases,是罕见病的英文音译,并且有‘ready’准备的意思;意味着我们会准备迎接更多挑战。”

  杨硕建立这个项目的初衷,是希望瑞迪家罕见病患友综合服务平台面向广大罕见病患友群体,着眼于患有群体的生存环境问题,以互联网技术作为支撑,改变罕见病群体的生存环境,让患友群体“聚沙成塔”,被社会关注起来。

  同时他期待以传统公益模式为依托,创造新型公益模式,以创造共享价值为原动力,不止是聚集基金会、药企资源,希望更多社会资源参与,实现罕见病群体和社会各界资源融合发展,最终践行“帮助罕见病群体改善生活状态、提高生活质量、获得幸福感”的使命,并且探索出一个新公益渠道,融合共赢。

  据负责人介绍,瑞迪家平台预计在第一阶段可以覆盖60%的罕见病组织,平台注册用户达到10万人左右;希望在18个月内实现覆盖8成的罕见病患友组织,有50万人次的患友参与的目标。“前期在患者组内推广,让更多患友使用。以后会扩大到多方资源共同参与。”杨硕对平台的发展很有信心。

  作为平台发起人,也作为一名罕见病患友,杨硕希望:“有越来越多的社会群体、志愿者成为平台的一员,为罕见病贡献匹夫之力;更相信会有越来越多的社会组织和企业,在瑞迪家创新公益模式运行的道路上,共享社会资源,创造企业战略共享价值和企业社会价值;也期待会有越来越多的关爱公益事业的资本天使加入我们,用具有前瞻性的崭新视角,共同推动中国罕见病公益事业创新模式的转型。”


来源:嘉兴在线—嘉兴日报    作者:摄影 记者 冯玉坤    编辑:李源    责任编辑:胡金波
 
 
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